Deze website beschrijft wat je met een diagnose Autisme Spectrum Stoornis kunt doen terwijl je wacht op de GGZ. Ik spreek liever over Autisme Spectrum Conditie (ASC) en zal verder het als zodanig aanduiden. Dit is geschreven door een Nederlandse ervaringsdeskundige met ASC, ik ben niet verbonden aan enige instelling.
Helaas is het zo dat de GGZ zelf niet of nauwelijks informatie verstrekt wat je kunt doen tijdens het wachten. Huisartsen kunnen hier mogelijk wel iets betekenen, wat dit is verschilt per arts. Praat dus als eerste met je huisarts. Hoewel dit voor mij niet werkte, heb ik wel gesprekken met een psycholoog op de huisartsen praktijk aangeboden gekregen. Mogelijk is er dus iets dergelijks wat je huisarts kan bieden en voor jou werkt.
De wachtlijst zelf zal er niet korter door worden maar de status van je aanmelding navragen bij de GGZ instelling is periodiek, laat zeggen eens per maand, een goed idee. Het kan namelijk gebeuren dat men je aanvraag kwijt is, deze nooit is aangekomen (is mij overkomen) of bijvoorbeeld dat je bent afgewezen maar niet geïnformeerd. Zeker nadat je huisarts je heeft verwezen is een week later checken of deze is aangekomen verstandig om te doen. Er is in het systeem niemand die dit proactief monitort en zul je dus zelf moeten doen.
Terwijl je wacht is er van alles te doen om alvast je klachten te laten behandelen. Zeker als je last van spanning, angst en depressieve klachten hebt kun je hier veel mee doen. Al is het soms maar symptoom bestrijding scheelt dit al enorm en geeft ruimte. Mijn ervaring is wel dat de onderstaande mogelijkheden ook daadwerkelijk klachten kunnen verhelpen. Belangrijk nadeel voor veel opties is dat ze vaak deels of helemaal niet vergoed worden door de zorgverzekering. Hier kun je helaas niet omheen. Onderzoek vooral mogelijkheden bij de zorgverzekering, werkgever, gemeente of je familie als je dit zelf niet kunt betalen.
Bij het aanbod van alternatieve therapieën zit veel wat onzin is, niet werkt en schadelijk kan zijn. Check voor je ergens mee begint o.a. bij je huisarts wat die er van vindt. Kijk zelf ook kritisch naar o.a. claims van genezing, zeker van Autisme zoals sommige doen. Dit is absoluut niet mogelijk en mensen die dit wel claimen hebben het niet goed met je voor.
Coaching
Er zijn allerlei soorten coaches zo ook die gespecialiseerd op autisme. Veel richten zich op zaken rond werk maar er zijn er ook die breder werken. Ze kunnen je met allerlei zaken helpen en je bijvoorbeeld ondersteunen bij heb omgaan met de GGZ of andere instanties. Er zijn gemeentes die dit financieren en ook veel werkgevers die daar open voor staan. Zelf heb ik bijvoorbeeld coaching vanuit het werk aangeboden gekregen.
Er zijn ontzettend veel autimes coaches, je kunt daarom vast iemand vinden die bij je past en beschikbaar is. Zo moet het ook lukken zonder of met weinig wachttijd bij iemand terecht te kunnen. Zelf vindt ik het prettig me een ervaringsdeskundige te praten wat ik ook heb kunnen vinden. Als je zoekt met je favoriete zoekmachine op Autisme Coach kun je er al veel vinden. De onderstaande links geven ook lijsten met coaches.
https://www.autismecoach.nl/coaches/
https://www.autismeacademie.nl/autismevriendelijk/coaches/
Vera Helleman
Iemand die met haar informatie mij na de diagnose uit een diepe put heeft gehaald. Haar grondslag rond Autisme gaf mij veel duidelijkheid en rust. Ze heeft een boek, biedt online cursussen die ik zeker kan aanraden en veel aan heb gehad.
https://autisme.coach
https://www.youtube.com/c/VerahellemanNl
“Een nieuwe grondslag
Hyper sensitiviteit
Kenmerkend voor autisme is o.a. de hyper sensitiviteit. Deze uit zich niet alleen in de fijngevoeligheid van de zintuigen, maar ook in het coping gedrag dat nodig is bij overprikkeling, zoals het stimming, afsluiten en woedeaanvallen. In positieve zin is de sensitiviteit een zeer geavanceerd navigerend gereedschap dat we niet willen afvlakken, maar juist willen inzetten.
Het ontbreken van een ik-referentiekader
Het ontbreken van het ik-referentiepunt is oorzaak van de beperking in het voorstellingsvermogen en inlevingsvermogen. De toekomst en het dáár is alleen in te beelden met een ik-referentiepunt. Aan de andere kant is dit de reden van de puurheid, eerlijkheid, het onderliggende respect voor hoe anderen hun leven leven en de nuchterheid over emotionele zaken die we bij autisme waarnemen.
Natuurwetmatig denken
Dit is de logica waar vanuit mensen met autisme de wereld aftasten. Problemen in het begrijpen van dubbele boodschappen, spreekwoorden, sarcasme maar ook (bepaalde) sociale verwachtingen komen hier vandaan. Evenals de specifieke interesses. Dit brein is meer gedetailleerd dan overzichtelijk ‘ontworpen’ en weegt alles af tegen een bepaald soort logica (natuurwetten ipv regels). De noodzaak voor regels, maar ook de weerstand tegen regels wordt hier heel logisch. Deze pijler biedt bij begrip handvatten voor een andere, meer autistisch logische, begeleiding die beter afgestemd blijft met zichzelf.”
Mindfulness
Een populaire therapie momenteel, in dit geval niet voor niets. Hier kun je zeer veel uithalen, ik heb het ook bij de GGZ aangeboden gekregen. Annelies Spek heeft er een boek specifiek voor autisten over geschreven, deze heb ik zelf niet gelezen. Kleine waarschuwing, van haar boek dat in het algemeen over ASC gaat werd ik niet vrolijk en raad ik af. Maar dit boek kan denk ik wel gezien het specifieke onderwerp mindfulness. Ze biedt op haar website ook audio fragmenten die in het boek worden besproken.
https://www.mindfulnessbijautisme.nl
“Mindfulness is een nieuwe therapievorm die mensen met autisme kan helpen om meer rust (in hun hoofd) te krijgen. De mindfulness oefeningen helpen onder andere om minder te piekeren, gedachten los te laten en meer contact te krijgen met je lichaam. Mindfulness is een van de eerste therapievormen voor volwassenen met autisme waarvan de effectiviteit uit wetenschappelijk onderzoek is aangetoond.
Mindfulness kun je zelfstandig beoefenen aan de hand van het boek ‘Mindfulness bij volwassenen met autisme’, geschreven door Annelies Spek en met tekeningen van René Hazebroek.”
Annelies Spek schrijft dat een reguliere mindfulness cursus niet wordt geadviseerd. Ik ben het daar niet perse mee eens. Zelf heb ik goede ervaringen met een cursus vanuit het werk. Maar let hier dus wel op als je iets uit het regulier aanbod uit kiest. Bespreek het met de aanbieder en kies indien mogelijk voor één op één sessies. Geef dan ook goed aan als je vast loopt, iets wat overigens normaal is met mindfulness en andere meditaties. Het kan zeker in het begin frustrerend zijn, iets dat je wilt bespreken.
Massage
Bij het teveel in het hoofd zitten, lichamelijke spanningsklachten en slaapproblemen kan een massage enorm goed helpen. Er zijn verschillende soorten massage, ik heb goede ervaringen bij diverse commerciële aanbieders. Voor iemand die meer specifiek op therapeutische basis werkt is een masseur opgeleid bij de Holos academie een aanrader.
https://holosacademie.nl/holos-alumni/
Er zijn meer instituten en vormen van massagetherapie, onderzoek deze vooral.
Fysiotherapie
Niet direct een alternatieve therapie maar wel een goede optie met bijvoorbeeld hyperventilatie of prikkelbare darm klachten waar sommige zich in specialiseren. Met een behandeling kun je deze klachten aanzienlijk verminderen en daarmee angsten en allerlei lichamelijke klachten oplossen.
Haptotherapie
Zeer geschikt bij ASC, hier heb ik zelf de meeste resultaten mee geboekt. Zeker als aanraking een probleem voor je is kan deze therapie daar veel bij helpen.
“Ieder mens heeft naast rationele bestaansbevestiging, het feit dat je bestaat, tevens affectieve zijnsbevestiging nodig, het feit dat je goed bent zoals je bent, om zich te kunnen ontwikkelen tot een volledig en zich vitaal voelend mens.
De essentie van de haptotherapie is om je (weer) bewust te laten worden van je aangeboren vermogens om je te kunnen open stellen voor contact.
De haptotherapie is een “haptische” therapie waarbij de positieve werking van (aan)geraakt worden een belangrijke rol speelt. Je eigen vermogen om te kunnen voelen wat goed voelt en wat niet wordt ontwikkeld, om meer vrije keuze te hebben in het kunnen openen voor contact, maar ook in het je kunnen terugtrekken of afsluiten (grenzen stellen).”
https://haptotherapeuten-vvh.nl/voor-patienten
Emotioneel lichaamswerk
Ook weer erg geschikt bij ASC wanneer je vast loopt met allerlei dingen. Therapeuten die hiermee werken zijn van lastiger te vinden en werken ook verschillend. Maar door hier op internet naar te zoeken vindt je er een aantal.
“Emotioneel Lichaamswerk of ELW is een holistische therapievorm en heeft als uitgangspunt dat psychische spanningen lichamelijk beleefd worden: lichaam en geest beïnvloeden elkaar. ELW is gebaseerd op gedachtegoed dat je als mens altijd in ontwikkeling bent en dat ZIJN je meest wezenlijke eigenschap is in het leven. Wanneer die ontwikkeling stagneert, blokkeert ook je levensstroom: Je open stellen, uiten en aangaan worden vervangen door afsluiten, inhouden en wachten / vermijden. Zo ga je steeds meer verkrampt door het leven.”
Omdat dit zo specifiek is noem ik hier als voorbeeld een therapeut waar ik zelf goede ervaringen mee heb. Marlies Roosendaal heeft een praktijk in Amsterdam, hier haar website met alle informatie:
https://www.lichaamswerkamsterdam.nl
Blogs
Allerlei autistische mensen houden een blog bij wat erg behulpzaam kan zijn. Bezoek vooral de sites uit de onderstaande lijst.
Wendy Schuchmann
Autisme Digitaal
A-typist
Youtube
Er zijn aardig wat mensen op Youtube actief met video’s over ASC. Ik adviseer alleen te kijken naar mensen die zelf ook ASC hebben. Hiermee heb je de meeste kans dat je juiste informatie krijgt. Als je zoekt op Autism bijvoorbeeld krijg je allerlei video’s die niet perse behulpzaam en je ook verder in de put kunnen helpen als je daar al in zit.
Hieronder voorbeelden van behulpzame kanalen die praten vanuit ervaring en met neurodiversiteit als belangrijk onderwerp.
Yo Samdy Sam
Purple Ella
The Aspie World
Amythest Schaber
Op Reddit is een zeer behulpzame actieve community genaamd AutistischLaagland waar je terecht kunt voor alles rond autisme. Er is al veel gepost wat nuttig kan zijn om door te lezen.
“Peer support, vriendschappen creëren en informatie uitwisselen.“